Van’daki SMA‘lı aileler seslerini duyuramıyor

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen addır. SMA, beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkar. Bu durum sonucu ilgili sinirlerin innerve ettiği kaslarda işlev kaybı görülür ve bu kaslar atrofiye uğrar. Atrofiye uğrayan ya da daha anlaşılır bir şekilde ifade etmek gerekirse eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşayabilir.

Van’da yaşayan SMA hastası Şeyma’nın amcası Mehmet, ülkemizde SMA hastalarının sayılarının ilgisizlikten ve duyarsızlıktan dolayı arttığını ve tedavi maliyetinin oldukça yüksek bir hastalık olduğunu söyledi.

“SMA ÇOK CİDDİ BİR HASTALIK”
Tedavi masraflarının bir ailenin karşılamaya tek başına gücü olmadığı için bütün ailelerin evlatları için sokaklara düştüğünü belirten Mehmet, “Söz konusu bir can, bir çocuğun hayatı. Maalesef ki ülkemizde de bu çocukların tedavisi karşılanmıyor. İlgisizlik duyarsızlık geçmişte olan alıntılardan dolayı bazı aileler bu durumu suiistimal ettiler. Hastalığı suiistimal ettiler. Kimileri destek için toplanan parayı alıp gittiler. Bu durumda insanlarda doğal olarak bir güvensizlik yarattı. Muameleler dolandırıcılık, sahtekârlık oldu. Bunlarda şimdiki aileleri etkiliyor tabi. Bu hastalığa yakalanan çocuk sayısı o kadar arttı ki şimdi çok sıradan bir hastalıkmış gibi geliyor atık insanlara. SMA, maalesef ki çok ciddi bir hastalık.” dedi.

“SENA’NIN TEDAVİSİ İÇİN 60 MİLYON TL LAZIM”
Sena’nın tedavisi için 60 milyon TL’ye gerek duyulduğunu belirten Mehmet, “Bu tek başımıza karşılayabileceğimiz bir rakam değil. Yeterli desteği alamadık. Hala sesimiz duyulmadı. Senamız için geç olabilir. Çünkü zamanımız çok kalmadı. Sena 11 aylık oldu ve 2 yaşına kadar tedavisini gerçekleştirmesi lazım. Van halkından ve ilçe taraflarından sesimizin gerçekten duyulması lazım ve bir el atılması lazım çünkü bunu maalesef ki tek başımıza başaramıyoruz. Senamızı ilacına kavuşturacağız inşallah. Erken tedavi Sena’yı daha çabuk iyileştirebilir. Van halkına ve tüm Türki’ye halkına seslenmek istiyorum. Sesimizin duyulması lazım. Sena’nın çok zamanı kalmadı. Eğer duyarlı olursak bu kampanya en kısa zamanda bitebilir. Yani dilediğimizden kısa sürede bitebilir.” ifadelerini kullandı.